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Duchenne Parent Project

parentprojectNel 2011 abbiamo ospitato Duchenne Parent Project – Fondo Alessandro Cannella

 

Il Fondo Alessandro Cannella nasce su iniziativa di Ilaria e Massimo, i genitori di Alessandro per finanziare la ricerca di una cura per la distrofia di Duchenne/Becker. Il Fondo, istituito presso Parent Project Onlus, andrà a sostenere progetti di ricerca dedicati alle mutazioni genetiche meno comuni, che richiedono un impegno sempre più specifico.
La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara , la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi –1 su 3500 –e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare realizzato in collaborazione con le famiglie, consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Associazione Casa di Betania Onlus

casadibetaniaNel 2011 abbiamo ospitando l'Associazione Casa di Betania Onlus – Suore Passioniste

L’Associazione Casa di Betania Onlus, da alcuni anni, sostiene il progetto educativo della Congregazione delle Suore Passioniste che sull’esempio della loro fondatrice Maria Maddalena Frescobaldi Capponi, laica e madre di famiglia, rivolge la sua attenzione alla realtà della donna soggetta, in tanti contesti, ad abusi di ogni tipo e deprivata dei diritti fondamentali. Per raggiungere l’obiettivo della formazione di umanità libere e responsabili, capaci di incidere nel tessuto sociale e promuovere la dignità di ogni essere umano, dedica la sua missione anche ai bambini, giovani, famiglie in disagio e a rischio di povertà, di degrado e di assenza dei diritti fondamentali come il cibo, la sanità, l’educazione. Finora l’associazione ha distribuito il suo aiuto, con diversi progetti, nelle nazioni in America Latina, Africa e Asia con lo scopo di favorire la scolarizzazione e preparare le persone ad affrontare con serena dignità la vita e a diventare protagonisti nel proprio ambiente. Con dolcezza e fermezza, solidarietà e misericordia per prevenire, curare e guarire nello stile dell’incontro e del dialogo che accoglie e promuove, cerca di dare voce a coloro che rischiano di restare al margine della società opulenta ed egoista

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