Duchenne Parent Project
Nel 2011 abbiamo ospitato Duchenne Parent Project – Fondo Alessandro Cannella
Il Fondo Alessandro Cannella nasce su iniziativa di Ilaria e Massimo, i genitori di Alessandro per finanziare la ricerca di una cura per la distrofia di Duchenne/Becker. Il Fondo, istituito presso Parent Project Onlus, andrà a sostenere progetti di ricerca dedicati alle mutazioni genetiche meno comuni, che richiedono un impegno sempre più specifico.
La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara , la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi –1 su 3500 –e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare realizzato in collaborazione con le famiglie, consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.