Nel 2013 ospiteremo la Fondazione Maruzza onlus.

La Fondazione Maruzza deve la sua nascita alla decisione e alla tenacia di una donna, Maruzza Lefebvre D’Ovidio, scomparsa dopo una brevissima malattia il 18 gennaio 1989.
La sua missione è stata quella di aiutare chi – come lei – era vittima di una malattia inguaribile e che come chiunque altro meritava di trascorrere una vita normale e quanto più possibile lontana dal dolore, fisico e psicologico: Maruzza decide di destinare parte del suo patrimonio al sostegno e all’assistenza di questi malati e delle loro famiglie.
L’iniziativa, portata avanti per alcuni anni dai genitori di Maruzza, Antonio ed Eugenia, prende definitivamente corpo qualche anno più tardi, precisamente  il 31 maggio 1993, quando con il Rescritto Pontificio a firma del Cardinale Angelo Sodano, viene costituita la Fondazione Vaticana Maruzza Lefebvre D’Ovidio presieduta da Joaquín Navarro Valls.
Dal protocollo alla pratica: il 7 ottobre 1999 nasce la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, che ha esteso l’operatività della fondazione vaticana all’intero mondo del non profit nelle cure palliative.
La Fondazione e il suo modus operandi rispondono agli stessi ideali di Maruzza: aiutare i malati non guaribili, rispettandone qualità della vita, dignità e valori
Cosa si intende per cure palliative?
Le cure palliative, come suggerisce la stessa definizione fornita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, si rivolgono ai pazienti colpiti da una malattia che non può più essere trattata e la cui diretta conseguenza è la morte. Il termine deriva da “palliare”, coprire, nascondere con un pallio, che nell’Antica Grecia e a Roma era il telo di lana che si poggiava su una spalla, sopra la tunica.
Le cure palliative si fondano sul controllo del dolore e di altri sintomi, ma anche sugli aspetti psicologici, sociali e spirituali. Il loro scopo è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie, è dare senso e dignità alla vita del malato fino alla fine, alleviando prima di tutto il suo dolore.
Parlando dei bambini, come ribadito nelle lettura magistrale della Professoressa Kathy Foley, nel 1° congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche (Roma, 28-30 Novembre 2012), “sono tra 7 e 9 milioni di bambini nel mondo bisognosi di cure palliative, l’80% dei quali in Paesi con risorse limitate”.
“Le cure palliative e il controllo del dolore nel bambino – ha sottolineato la Foley – rappresentano un diritto umano irrinunciabile, in armonia con quanto indicato in numerosi documenti internazionali pubblicati fin dal 1948. Pertanto ogni singola Nazione deve fare in modo che questo diritto venga riconosciuto e rispettato”.
In Italia le leggi fondamentali per il movimento delle cure palliative sono:
•    Decreto Legge n.45/98
•    Legge 26 febbraio 1999 n.39
•    Decreto ministeriale 28 settembre 1999
•    DPCM del 20 gennaio 2000
•    Legge 38/2010 del 15 marzo 2010
•    Progetto Bambino
•    Il Progetto Bambino, il primo del suo genere in Europa, ha come obiettivo l’organizzazione di una rete, su tutto il territorio nazionale, di cure palliative competenti e continuate ai bambini con patologia inguaribile. L’intento è di riconoscere al bambino la dignità di persona e, per quanto possibile, di assisterlo in casa, tra genitori, compagni e le cose più care, dandogli così la sensazione di avere una vita quasi “normale”.
La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, che lo ha promosso insieme a tutte le Società scientifiche e le Associazioni pediatriche e genitoriali, si occupa, insieme con il Ministero della Salute, della sua diffusione. Obiettivo: ogni Regione italiana dovrà avere una rete di cure palliative e un centro d’eccellenza, dedicati alla fascia d’età 0/17anni.
Prendersi cura dei bambini…
•    Indipendentemente dall’età, anche i più piccoli possono ammalarsi e soffrire di patologie croniche.
Come ogni individuo anche i minori hanno bisogno di cure mediche e assistenza psicologica, necessarie ad affrontare le problematiche derivate dalla loro malattia.

Le cure palliative rappresentano la migliore risposta alle loro esigenze: non a caso l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) le definisce come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia”.
•    In parole più semplici, hanno lo scopo di riuscire a garantire al bambino rispetto e dignità, assicurandogli una vita quanto più “normale” possibile.
Sono molti, infatti, i bambini che si trovano ad affrontare lunghe malattie inguaribili, croniche, che troppo spesso impediscono loro lo svolgimento di attività quotidiane come il gioco e la scuola.
Accanto ai figli, anche i genitori vengono coinvolti nella “malattia” e così strappati alla vita coniugale e familiare.
•    E’ proprio per questo motivo che parlando di cure palliative, il primo obiettivo consiste nel ritorno a casa e nel reinserimento sociale del bambino e delle loro famiglie.
•    E’ necessario comprendere che nelle “cure palliative” il centro dell’attenzione non è la malattia, ma la persona con i suoi bisogni e desideri.
Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus
Indirizzo: Via del Nuoto, 11 – 00135 Roma
Telefono: +39 06 3290609 – +39 06 36306482
Fax: +39 06 36292743
Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
www.maruzza.org

Nel 2012 abbiamo ospitato l’Associazione APROSSA  onlus


  APROSSA – ONLUS” è un’associazione che non ha ¬ni di lucro neanche indiretto e si propone di perseguire esclusivamente fi¬nalità di solidarietà sociale e di arrecare bene¬ci a persone svantaggiate in ragione di condizioni ¬siche, psichiche, economiche e familiari, ovvero a componenti collettività estere, limitatamente agli aiuti umanitari. L’associazione è apartitica e si atterrà ai seguenti principi: assenza di ¬ne di lucro, democraticità della struttura, elettività delle cariche sociali.
L’associazione opera in maniera speci¬fica con prestazioni non occasionali ed ha per scopo l’elaborazione, promozione, realizzazione
di progetti di solidarietà sociale, tra cui l’attuazione di iniziative socio educative e culturali. Specifi¬catamente si occuperà di:
•    a. l’istruzione, anche mediante attività di alfabetizzazione in favore dei minori residenti in Africa, con il coinvolgimento delle scuole locali;
•    b. la formazione, anche attraverso la realizzazione di attività sanitarie che favoriscano, con il trasferimento tecnologico, l’acquisizione di competenze delle persone svantaggiate residenti in Africa, anche in collaborazione con altri organismi pubblici e privati;
•    c. aiuti umanitari in favore delle collettività ivi residenti, volte anche alla costruzione di scuole ed ospedali, realizzazione di opere di pubblica utilità.
In concreto, come progetti immediati, abbiamo la formazione dei giovani carcerati in Camerun, la costruzione di pozzi d’acqua in repubblica democratica del Congo, e l’aiuto c con farmaci ai sieropositivi.

Nel 2008 abbiamo ospitato l’associazione A.M.I.P. onlus

 
L’AMIP è una onlus impegnata nella lotta all’Ipertensione Polmonare, una malattia che può portare al decesso, che viene spesso diagnosticata tardivamente a causa dei suoi sintomi comuni ad altre patologie e per la quale al momento non esiste una cura risolutiva.
Laura e Vittorio sono soci AMIP dal settembre del 2007, a seguito della perdita di due dei loro figlioli, Claudia di 15 mesi e Federico di 4 anni affetti da Ipertensione Polmonare, continuano la loro battaglia contro questo male carogna, raccogliendo fondi da destinare al finanziamento di un progetto di rucerca presso l’ospedale Pediatrico “ Bambino Gesù “ di Roma.
Il progetto prevede lo studio dell’associazione di più farmaci su un campione di piccoli pazienti. Sarà il primo progetto pediatrico in Italia, avrà inizio ad Ottobre 2008 e durerà tre anni. Il costo del progetto è di circa € 70.000

Nel 2011 abbiamo ospitando l'Associazione Casa di Betania Onlus – Suore Passioniste

L’Associazione Casa di Betania Onlus, da alcuni anni, sostiene il progetto educativo della Congregazione delle Suore Passioniste che sull’esempio della loro fondatrice Maria Maddalena Frescobaldi Capponi, laica e madre di famiglia, rivolge la sua attenzione alla realtà della donna soggetta, in tanti contesti, ad abusi di ogni tipo e deprivata dei diritti fondamentali. Per raggiungere l’obiettivo della formazione di umanità libere e responsabili, capaci di incidere nel tessuto sociale e promuovere la dignità di ogni essere umano, dedica la sua missione anche ai bambini, giovani, famiglie in disagio e a rischio di povertà, di degrado e di assenza dei diritti fondamentali come il cibo, la sanità, l’educazione. Finora l’associazione ha distribuito il suo aiuto, con diversi progetti, nelle nazioni in America Latina, Africa e Asia con lo scopo di favorire la scolarizzazione e preparare le persone ad affrontare con serena dignità la vita e a diventare protagonisti nel proprio ambiente. Con dolcezza e fermezza, solidarietà e misericordia per prevenire, curare e guarire nello stile dell’incontro e del dialogo che accoglie e promuove, cerca di dare voce a coloro che rischiano di restare al margine della società opulenta ed egoista

Nel 2010 abbiamo ospitato “ lega del filo d’oro “  onlus

 La Lega del Filo d’Oro è un’associazione nata nel 1964 con lo scopo di assistere, educare e riabilitare bambini, giovani ed adulti sordo ciechi e pluriminorati psicosensoriali.
Non poter vedere, sentire e parlare significa vivere in uno stato di isolamento assoluto.
E’ quello che accade a chi è sordo cieco. Eppure anche per chi si trova in questa condizione, esiste la possibilità di superare la barriera di incomunicabilità che lo circonda. Grazie ad aiuti seri e qualificati, una persona sordo cieca può interagire con gli altri.
Alla Lega del Filo d’Oro trovano ospitalità bambini, giovani ed adulti, ognuno dei quali è seguito con una terapia riabilitativa personalizzata da uno staff di specialisti, psicologi ed operatori educativo-riabilitativi.
In oltre 45 anni di attività, la Lega del Filo d’Oro è diventata un fondamentale punto di riferimento a livello nazionale per le persone sordo cieche e ha dato loro la possibilità di vivere con maggior autonomia, dignità e speranza.

Nel 2011 abbiamo ospitato Duchenne Parent Project – Fondo Alessandro Cannella

 

Il Fondo Alessandro Cannella nasce su iniziativa di Ilaria e Massimo, i genitori di Alessandro per finanziare la ricerca di una cura per la distrofia di Duchenne/Becker. Il Fondo, istituito presso Parent Project Onlus, andrà a sostenere progetti di ricerca dedicati alle mutazioni genetiche meno comuni, che richiedono un impegno sempre più specifico.
La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara , la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi –1 su 3500 –e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare realizzato in collaborazione con le famiglie, consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Nel 2009 abbiamo ospitato l’Associazione Risveglio onlus

Dopo il caso di Eluana abbiamo voluto dare “ VOCE AL SILENZIO “:

  L’Associazione Risveglio onlus da oltre 12 anni segue la complessa problematica socio/sanitaria delle Persone con gravi cerebro lesioni acquisite (GCA) a causa di traumi cranici, che coinvolgono purtroppo i giovani ( incidenti ) , o emorragie cerebrali. I più passano da Coma allo Stato Vegetativo per periodi non preventivabili (….per anni….per la vita….) e non sono più in grado di autorappresentarsi. L’associazione Risveglio, con vigore e con la forza dell’umiltà e dell’amore,dà voce a chi è stato colpito così severamente dalla vita ea chi vede improvvisamente compromesse, spesso per sempre, la propria abilità motoria, psichica, cognitiva, comportamentale e di relazione, sostenendo al contempo le famiglie che in questi casi rischiano anche l’emarginazione e la povertà.