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Fondazione Maruzza

onlusmaruzzaNel 2013 ospiteremo la Fondazione Maruzza onlus.

La Fondazione Maruzza deve la sua nascita alla decisione e alla tenacia di una donna, Maruzza Lefebvre D’Ovidio, scomparsa dopo una brevissima malattia il 18 gennaio 1989.
La sua missione è stata quella di aiutare chi – come lei – era vittima di una malattia inguaribile e che come chiunque altro meritava di trascorrere una vita normale e quanto più possibile lontana dal dolore, fisico e psicologico: Maruzza decide di destinare parte del suo patrimonio al sostegno e all’assistenza di questi malati e delle loro famiglie.
L’iniziativa, portata avanti per alcuni anni dai genitori di Maruzza, Antonio ed Eugenia, prende definitivamente corpo qualche anno più tardi, precisamente  il 31 maggio 1993, quando con il Rescritto Pontificio a firma del Cardinale Angelo Sodano, viene costituita la Fondazione Vaticana Maruzza Lefebvre D’Ovidio presieduta da Joaquín Navarro Valls.
Dal protocollo alla pratica: il 7 ottobre 1999 nasce la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, che ha esteso l’operatività della fondazione vaticana all’intero mondo del non profit nelle cure palliative.
La Fondazione e il suo modus operandi rispondono agli stessi ideali di Maruzza: aiutare i malati non guaribili, rispettandone qualità della vita, dignità e valori
Cosa si intende per cure palliative?
Le cure palliative, come suggerisce la stessa definizione fornita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, si rivolgono ai pazienti colpiti da una malattia che non può più essere trattata e la cui diretta conseguenza è la morte. Il termine deriva da “palliare”, coprire, nascondere con un pallio, che nell’Antica Grecia e a Roma era il telo di lana che si poggiava su una spalla, sopra la tunica.
Le cure palliative si fondano sul controllo del dolore e di altri sintomi, ma anche sugli aspetti psicologici, sociali e spirituali. Il loro scopo è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie, è dare senso e dignità alla vita del malato fino alla fine, alleviando prima di tutto il suo dolore.
Parlando dei bambini, come ribadito nelle lettura magistrale della Professoressa Kathy Foley, nel 1° congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche (Roma, 28-30 Novembre 2012), “sono tra 7 e 9 milioni di bambini nel mondo bisognosi di cure palliative, l’80% dei quali in Paesi con risorse limitate”.
“Le cure palliative e il controllo del dolore nel bambino – ha sottolineato la Foley – rappresentano un diritto umano irrinunciabile, in armonia con quanto indicato in numerosi documenti internazionali pubblicati fin dal 1948. Pertanto ogni singola Nazione deve fare in modo che questo diritto venga riconosciuto e rispettato”.
In Italia le leggi fondamentali per il movimento delle cure palliative sono:
•    Decreto Legge n.45/98
•    Legge 26 febbraio 1999 n.39
•    Decreto ministeriale 28 settembre 1999
•    DPCM del 20 gennaio 2000
•    Legge 38/2010 del 15 marzo 2010
•    Progetto Bambino
•    Il Progetto Bambino, il primo del suo genere in Europa, ha come obiettivo l’organizzazione di una rete, su tutto il territorio nazionale, di cure palliative competenti e continuate ai bambini con patologia inguaribile. L’intento è di riconoscere al bambino la dignità di persona e, per quanto possibile, di assisterlo in casa, tra genitori, compagni e le cose più care, dandogli così la sensazione di avere una vita quasi “normale”.
La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, che lo ha promosso insieme a tutte le Società scientifiche e le Associazioni pediatriche e genitoriali, si occupa, insieme con il Ministero della Salute, della sua diffusione. Obiettivo: ogni Regione italiana dovrà avere una rete di cure palliative e un centro d’eccellenza, dedicati alla fascia d’età 0/17anni.
Prendersi cura dei bambini…
•    Indipendentemente dall’età, anche i più piccoli possono ammalarsi e soffrire di patologie croniche.
Come ogni individuo anche i minori hanno bisogno di cure mediche e assistenza psicologica, necessarie ad affrontare le problematiche derivate dalla loro malattia.

Le cure palliative rappresentano la migliore risposta alle loro esigenze: non a caso l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) le definisce come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia”.
•    In parole più semplici, hanno lo scopo di riuscire a garantire al bambino rispetto e dignità, assicurandogli una vita quanto più “normale” possibile.
Sono molti, infatti, i bambini che si trovano ad affrontare lunghe malattie inguaribili, croniche, che troppo spesso impediscono loro lo svolgimento di attività quotidiane come il gioco e la scuola.
Accanto ai figli, anche i genitori vengono coinvolti nella “malattia” e così strappati alla vita coniugale e familiare.
•    E’ proprio per questo motivo che parlando di cure palliative, il primo obiettivo consiste nel ritorno a casa e nel reinserimento sociale del bambino e delle loro famiglie.
•    E’ necessario comprendere che nelle “cure palliative” il centro dell’attenzione non è la malattia, ma la persona con i suoi bisogni e desideri.
Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus
Indirizzo: Via del Nuoto, 11 – 00135 Roma
Telefono: +39 06 3290609 – +39 06 36306482
Fax: +39 06 36292743
Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
www.maruzza.org

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